Abstract:The inclusion of parents of children with SEN in a parent group to provide socio-pedagogical support helps to create an environment for parents through which they can exchange ideas and share experiences from their own parenting; to get to know themselves better as parents; learn effective strategies for dealing with additional difficulties in their lives; to discuss the ways in which they treat their children and to learn other possible ways for their upbringing and successful social realization.

УВОД

Родителското поведение е социална детерминанта за здравето и развитието на детето. Ефективното родителство е от съществено значение за успешното му емоционално, физическо, социално и когнитивно развитие (Walker, 2020). Всяко нарушение в детското развитие, когато е идентифицирано и осъзнато от родителите, представлява тежък стресогенен фактор. В последните години, родителските реакции на детските нарушения се определят от настъпилите изменения в структурата и функционирането на българските семейства. Налице е повишено образователно и културно ниво на родителите, промениха се социалните роли на членовете на семействата, налице е тенденция към по-малки ядрени семейства, нараства броя на самотните родители, увеличават се семействата, които осиновяват деца, налице са голям брой разводи и неинституционални съжителства и т.н. (Matanova, 2003).

ИЗЛОЖЕНИЕ

Нарушенията в детското развитие засягат много повече семейството, близките, другите, отколкото самото дете, особено когато нарушението е вродено или рано придобито. Появата на дете със затруднения довежда до разстройване, промяна на семейното, професионалното и социалното функциониране. Стигмата касае както самото дете, така и семейството му. Една част от родителите формират задълбочаващо се чувство на вина за състоянието на детето си. Други обратно – неглижират проблема, очаквайки като следствие от това и другите да го неглижират. Появяват се проблеми в партньорските отношения. Те могат да бъдат непосредствено провокирани от взаимни обвинения или подозрения относно причините за поява на заболяването; недоволство от неправомерно разпределение на задълженията, свързани с обгрижването на детето и други (Trashliev, 2003). Най-често проблемите на тези семейства се възприемат чрез отношението на обществеността към проблема на самото дете. Един от най-важните въпроси е този за психологическата изолираност на семейството, след поставяне на медицинската диагноза, фиксираща съществените ограничения на възможностите на родителите и децата и съвместния им живот. Родителите не могат веднага да формират разумно и адекватно поведение към детето, защото са емоционално неподготвени към появата на дете с ограничения в развитието. Обграждат се с тесен кръг от познати и близки, за да могат да реализират успешно функциите си. Ограничава се социалната им активност, материалните средства често не достигат за лечение на детето, личностната идентификация е нарушена. Тези промени естествено оказват влияние върху характера на общуване с детето, а това рефлектира по-късно и върху контактите с връстниците му. Семейството се затваря в себе си, предвид постоянната борба за преодоляване на трудностите и отрицателните преживявания, относно ограничените възможности за бъдещо развитие на детето и семейството (Dicheva, 2011).

Родителите на деца със СОП се сблъскват с много отговорности и различни предизвикателства като преодоляване на разочарованията след поставяне на диагнозата, учат се как да взаимодействат със здравната и образователната система и развиват стратегии за насочване на успеха на тяхното дете в професионалната и битовата сфера в зряла възраст. Начинът, по който се справят с тези изисквания, имат съществено отражение върху цялостното им приспособяване и благополучие (Karakepeli, 2019). Приемането на диагнозата е психологически процес, свързан с преживяване на етапите на „траур“ по загубеното здраве на детето им. Въпреки раждането и прерязването на пъпната връв, бебето и майката са едно цяло – то вижда себе си в нея. Много често увреждането на детето е свързано с неговото подценяване, което майката усеща като посегателство над самата нея, а „всяко осъждане на детето означава нейната собствена смъртна присъда“ (Borisova, 2008). Следва етап на търсене на специализирани грижи и помощ при отглеждането и рехабилитацията му. Страховете на родителите отново се появяват около постъпването на детето в общообразователна институция и тяхното интегриране в среда с типични деца. Емоционалните преживявания на родителите са свързани с преминаване през следните фази: на отричане, търсене на решения и компенсация, чувство на вина, приемане. Те проявяват признаци на несигурност относно здравето на детето си, докато осъзнаят прогнозата. Преживяванията на родителите обхващат четири основни теми: предизвикателство свързано с новото състояние – научаване на диагнозата; грижи за детето в новата ситуация; поддържане на контакт с външния свят и възможности за кариера. Родителите често страдат от умора, безсъние, главоболие и смесени психосоматични признаци. Възможното обяснение на тези реакции е свързано с прогресивния характер на заболяването, при който родителите проявяват симптоми, отразяващи начина на възприемане на състоянието на детето им сега и в бъдеще (Obeidat, 2020).

Независимо от това как семейството се справя с появилия се проблем, неговият психически статус е особено обременен. Определени са следните проблеми, с които се сблъскват семействата, възпитаващи деца с проблеми в развитието: неумение на родителите да се ориентират в сложни ситуации; незнание за юридическите и правни норми; нарушение в социалния статус на семейството; жилищни и материални проблеми; пълна или частична изолация от обществото на типичните деца; нарушение на психологическия климат в семейството и други (Borisova, 2009). Грижата за дете с увреждане в развитието може да повлияе на психичното здраве на родителите. Те са по-склонни да развият проблеми с психичното си здраве, отколкото другите родители. Проблемите им касаят следните сфери: специфика на нарушение в развитието на детето; продължителността и интензивността на грижите; очакваните бъдещи грижи; проблеми във взаимоотношенията, подкрепа и нагласи, а също така дали като възрастни, децата ще живеят с родителите си. Болното дете изменя психологическия климат в семейството. Всички членове на семейството, особено майката, се намират в състояние на емоционален стрес. Състоянието на продължителен стрес води до повишена раздразнителност, нарушени взаимоотношения между съпрузите, което се отразява крайно неблагоприятно на психическото здраве на детето (Neretina, 2010). От друга страна, с раждането на детето, в живота на родителя започва нова роля, която включва и предизвикателства свързани с израстването му в когнитивен и социално-емоционален аспект. Когнитивното обгрижване се отнася до методите, които родителите използват за насочване на обучението на детето си във физическия свят, докато социално-емоционалните грижи са формирането и развитието на междуличностната връзка между детето и значими за него хора (Bizzego, 2020). В социалната сфера е важно социалният кръг да не се ограничи само до света на хората със специални нужди, тъй като съществува риск човек да порасне без да има способности да живее в света на другите хора. В такава ситуация пълноценната социализация ще бъде трудна (Керре, 2018). Съществуват малко програми за подкрепа на родителите, като по-голяма част идва от семейните и социалните мрежи (Hoyle et al., 2020). Подходящата социална подкрепа води до понижаване на нивото на изпитван стрес, намалява чувството на вина и понижава нивото на депресия, повишава съпротивителните сили на семейството за адекватно справяне с увреждането на детето и създава по-благоприятна среда за неговото пълноценно израстване и развитие (Filipova, 2017). Системата за подкрепа трябва да бъде гъвкава по отношение на предоставянето и подкрепата на семейните услуги (Bariss, 2016).

Родителите на дете със затруднения в развитието не е лесно да предвидят нито отговорите на всички възникващи въпроси около неговото състояние, нито степента на предизвикателствата, които очакват семейството (Startz, 2012). В тази връзка в Дневен център за деца и/или младежи с увреждания (ДЦДМУ) „Милосърдие“ гр. Русе се предостави възможност на родителите на деца със СОП от предучилищна възраст – потребители на услугата, да се включат в родителска група по програма на УНИЦЕФ: „Да пораснем заедно плюс“. Програмата е създадена въз основа на експертни познания и опит и предоставя знания за родителството и нуждите на детето в хода на неговото развитие. Обучителната програма, реализирана в 11 работилници, цели обмяна на информация, опит, компетенции, социално-педагогическа подкрепа на родителите за реализация на техния потенциал. Родители и водещи на родителската група, заедно в партньорство, обсъждат значението на отношенията и комуникацията, както и възможностите за изграждане на стимулираща и подкрепяща среда, в която:

• Да се обменят идеи и споделят за собственото си родителстване;
• Да опознават себе си по-задълбочено като родители;
• Да научават ефективни стратегии за справяне с допълнителни затруднения в живота си;
• Да обсъждат начините, по които се отнасят към децата си;
• Да научават други възможни начини за отглеждане и развиване на децата си.

Запознават се също с различни научни гледни точки свързани с:

• позитивното взаимодействие между родители и деца;
• родителство, базирано на най-добрия интерес на детето.

Програмата „Да пораснем заедно плюс“ се състои от 11 теми. Към програмата е разписан Наръчник за водене на работилниците. През темите преминават заедно обучените водещи – 3 специалисти по детско развитие от ДЦДМУ „Милосърдие“ (социален педагог, психолог и социален работник) и 10 родители. Седмичните срещи са с продължителност около два астрономически часа. Всяка седмица групата разглежда в последователност една от темите, разписани в програмата, която е структурирана. Всяка тема е отделен елемент, но също така и неразделна част от програмата. Никоя работилница не се провежда отделно и не се пропуска, тъй като може да се променят разписаните концепция и цели, формиращи цялостното съдържание.

Теми са следните:

1. Всяко дете е специално, всеки родител е специален.
2. Между очакванията и приспособяването.
3. Четирите стълба на родителството.
4. Психологически потребности на детето и родителски цели.
5. Нашите деца и как ги обичаме.
6. Слушането – важно умение на родителството.
7. Как детето научава за света около себе си?
8. Поставяне на граници: защо и как?
9. Родителски отговорности.
10. Да бъдеш родител: влияние и избори.
11. Край и ново начало.

Воденето на работилниците, като специфична форма на социално-педагогическа подкрепяща среда, изисква от водещите опит, знания, способности и умения, както и готовност за равноправен диалог с родителите. Идеята е да не се дават готови съвети за „добро родителство“, а да се стимулира обмяната на мнения, обсъждане на актуални за родителите въпроси и други. Примерът на водещите към родителя е пример за това какви отношение е необходимо да имат те с техните деца, т.е. отношения на равностойно зачитане и уважение. Водещите стимулират родителите да се вживеят в ролята на детето и да го съпреживеят, независимо от вида и тежестта на неговите затруднения. По този начин родителят опознава своето дете и разбира начина, по който то реагира в различни ситуации, срещайки затруднения.

Всяка работилница започва с упражнение или дейност за „загряване“, което въвежда в темата и подкрепя процеса на учене, а в същото време създава приятна атмосфера за групова работа. В същинската част на програмата се представят:

• Кратко специализирано изложение (пауърпойнт презентация или писмено приложение за родителите);
• Дейности и упражнения (с работен лист или писмено приложение) – размисли и дискусия;
• Обмяна на опит под формата на разговор с цялата група или в по-малки групи (по двойки, тройки, четворки…);
• Понякога, между задължителните дейности, се представя дейност за отпускане и разтоварване.

В края на всяка среща родителите получават приложения със специализирани текстове по темата на съответната работилница, а често и домашна работа, за да се проверят новопридобитите знания за собственото им семейство или отработване на нови умения. За край, след всяка работилница, се провеждат разведряващи игри, свързани с темата или за сближаване между членовете на групата.

Според очакванията за развитие на групата, в началните работилници се разговаря повече за съдържанието, взаимно се обменят идеи и мнения. След това постепенно се въвеждат дейности, които изискват повече саморазкриване – в зависимост от желанието и склонността на родителя да споделя. Някои от темите, които се обсъждат, връща родителите към събития, които будят болезнени чувства и им припомня стресови моменти, когато за пръв път са научили, че развитието на тяхното дете ще бъде различно от очакваното. Целта в разговорите е да се създаде в родителите чувство, че те са на една и съща страна със специалистите; че отношенията с тях са партньорски. При споделяне на опит от страна на родителите, водещите ги подпомагат по-добре да видят и разберат своя опит, като го свържат с опита на групата. Като се подчертават различните начини за справяне на родителите, се разширяват техните познания по разглежданата тема. Целта е да се разкрият способностите на родителите, да се разгърне тяхното мислене и излагане на собствени възгледи, без да се дават готови решения.

Родителите на деца със затруднения в развитието изпитват засилена нужда от информация, защото развитието и поведението на децата им създава нови и неочаквани ситуации, с които се сблъскват ежедневно. Работилниците стимулират родителите да търсят консултации със специалистите, които работят с децата им, относно принципите на възпитание и спецификата на рехабилитационните процедури, които провеждат с тях. Необходимо е съвместно (родители и специалисти) „преговаряне“ при формулиране и споделяне на преживяванията на родителите. Това е важно, защото впоследствие проблемът се решава отново заедно. Адаптираният към родителите подход включва емпатия към техните страхове и тревоги, положително отношение към детето и т.н. В разговорите е необходимо използване на позитивното говорене, внимателно съчетано с ограниченията на децата, наложени от заболяването им. Детето никога не се сравнява с другите, а фокуса трябва да е върху напредъка, който е постигнало, спрямо предишното му състояние. В работилниците родителите също могат да отчетат напредъка, който самите те са постигнали, чрез попълване на „пъзел на личното развитие като родител“. В парчета от пъзела родителят описва всеки личен успех, който е постигнал в родителството – настъпили промени, развити способности, приятни преживявания, трудни моменти и т.н. В края на програмата, може сам да отчете колко парчета от пъзела са запълнени и какво личностно развитие е претърпял като родител.

За оценка на ефекта от програмата, в началото и в края на работилниците, се попълват въпросници за родители, за да се оцени ефективността на програмата. Те целят проследяване на настъпилите промени в тяхното мислене и поведение спрямо децата им. Необходимо е да се даде възможност на родителите да разберат какво се случва с детето им, да установят с него емоционален контакт, да почувстват своите сили, да се научат да влияят на ситуацията, като я изменят към по-добро.

В края на програмата се връчват дипломи на родителите и се споделят чувствата, които са изпитвали по време на участието си в нея. Родителите споделят, че се чувстват по-малко самотни; усещат се част от група родители в сходна ситуация; приемат помощта сравнително по-лесно; дават подкрепа на други родители в сходно положение; чувстват се приети и принадлежащи.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Полезно е семейства с деца с проблеми в развитието да общуват помежду си. Те не разбират другите толкова добре, но всяко от тях има своя уникален опит за преживяване на възрастовите кризи, преодоляване на трудности и постигане на успехи, усвоените успешни практики в семейно-битов и социален аспект. В центъра се поставя семейството. Невъзможно е да се помогне на дете с проблеми в развитието, ако не се помогне на семейството му. Особено важна е постоянната емоционална поддръжка както от близките, така и от специалистите по детско развитие, за да се научат родителите да се движат пред детето, вместо до и с него (Nikolskaya et al., 2005).

ЛИТЕРАТУРА

1. Борисова М. (2008). Глухотата от дефицити към възможности, София: Авангард Прима, 2008. – 257 с.; 20 см, ISBN 978-954-323-407-3.
2. Борисова Н. (2009). Учебное пособие, Специална семейна педагогика, 2009 г., «Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии», Москва: Владос, 2009. – 359 с. ; 22 см . – (Коррекционная педагогика), ISBN 978-5-691-01748-3.
3. Дичева Е. (2011). Ел. статия, „Взаимоотношения на детето със специални образователни потребности с родителите и групата връстници“, сп. „Управление и образование“, том VII (4),
4. Каракепели В. (2019). Автореферат на тема: Специалното срещу включващото образование в училище: Ефекти върху личността и социалното функциониране на родителите на деца със СОП, ЮЗУ “Неофит Рилски”, философски факултет, катедра „Психология“, гр. Благоевград.
5. Керре Н. (2018). Особенные дети, «Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии»: Альпина Паблишер; Москва; 2018, ISBN 978-5-9614-1519-3.
6. Матанова В. (2003). Психология на аномалното развитие, София: Немезида, 2003. – 287 с ; 20 см, Библиогр. с. 283-287, ISBN 954-9615-56-1.
7. Неретина Т. (2010). Специальная педагогика и коррекционная психология : Учебно-методический комплекс – 2-е изд., Москва: Флинта; НОУ ВПО МПСИ, 2010. – 376 с.; 21 см. – (Библиотека психолога), Библиогр. с. 365-372, ISBN 978-5-9765-0127-0, SBN 978-5-9770-0244-8.
8. Никольская О., Баенская Е., Либлинг М. (2005). Аутичный ребенок: Пути помощи – 3. изд. – Москва: Теревинф, 2005. – 286 с. ; 20 см + с прил., Библиогр. с. 283-284, ISBN 5-901599-16-0.
9. Старц Б. (2012). Наръчник „Да пораснем заедно плюс”, УНИЦЕФ Харватия.
10. Трашлиев Р. (2003). Фамилна комуникация и адаптация на деца с психофизически нарушения, Шумен: УИ Еп. Константин Преславски, 2003 г. – 207 с.; 20 см, ISBN 954-577-181-Х.
11. Филипова М. (2017). „Негативни и позитивни фактори за постигане на психично благополучие при родители на деца с увреждания, Психологични изследвания, 20, 2017, N 3, с. 461-468.
12. Bariss V. (2016). WARMINSKO-MAZURSKI KWARTALNIK NAUKOWY, NAUKI SPOLECZNE № 3 (19)., OLSZTYN 2016, ISSN 2084-1140.
13. Bizzego А. (2020). Contents lists available at ScienceDirect Research in Developmental Disabilities journal homepage: www.elsevier.com/locate/redevdis, Child disability and caregiving in low and middle income countries: Big data approach on open data Andrea Bizzego a, Mengyu Lim b, Greta Schiavon a, Peipei Setoh b, Giulio Gabrieli b, Dagmara Dimitriou c, Gianluca Esposito a,b,d,* Available online 1 November 2020, 0891-4222/© 2020 Elsevier Ltd., https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103795.
14. Hoyle, Laditka J., Laditka S. (2020). Mental health risks of parents of children with developmental, disabilities: A nationally representative study in the United States, Contents lists available at Science Direct, journal homepage: www.disabilityandhealthjnl.com, https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.101020, 1936-6574/© 2020 Elsevier Inc., https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.101020, 1936-6574/© 2020 Elsevier Inc., Article history: Received 9 May 2020.
15. Obeidat (2020). Lived experience of Jordanian parents having a child with Duchenne muscular dystrophy, Journal of Pediatric Nursing 57 (2021) 5–10 https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.11.001, 0882-5963, Elsevier Inc. Contents lists available at ScienceDirect, Journal of Pediatric Nursing journal, homepage: www.pediatricnursing.org.
16. Walker D. (2020). Родителство и социални детерминанти на здравето, Journal Pre-proof, Parenting and Social Determinants of Health, Deborah Klein Walker, PII: S0883-9417(20)30572-0, DOI: https://doi.org/10.1016/j.apnu.2020.10.016, Reference: YAPNU 51342, To appear in: Archives of Psychiatric Nursing, Please cite this article as: D.K. Walker, Parenting and Social Determinants of Health, Archives of Psychiatric Nursing (2020).

REFERENCES

1. Borisova M. (2008). Glyhotata ot deficiti kam vazmojnosti, Sofiq: Avangard Prima, 2008. – 257 p.; 20 cm, ISBN 978-954-323-407-3.
2. Borisova N. (2009). Ychebno posobie, Specialna semeina pedagogika, 2009, „Semeino vaspitanie na deca s otklonenie v razvitieto“, Moskva: Vlados, – 359 с. ; 22 см . – (Korekcionna pedagogika), ISBN 978-5-691-01748-3.
3. Dicheva E. (2011). statiq, Vzaimootnosheniya na deteto sas specialni obrazovatelni potrebnosti s roditelite I grupata vrastnici, spisanie „Ypravlenie i obrazovanie“, tom VII (4), 2011.
4. Karakapeli V. (2019). Avtoreferat na tema: Specialnoto sreshty vkluchvashtoto obrazovanie v ychilishte: Efekti varhy lichnostta I socialnoto funkcionirane na roditelite na deca sas SOP, UZY „Neofit Rilski“, filosofski facyltet, katedra „Psihologiq“, gr. Blagoevgrad.
5. Kerre N. (2018). Osobeni deca, „Kak da podarim shtastliv jivot na dete s otklonenie v razvitieto“: Alpina publisher; Moskva, 2018, ISBN 978-5-9614-1519-3.
6. Matanova V. (2003). Psihologiya na anomalnoto razvitie, Sofiq: Nemezida, 2003. – 287 s ; 20 sm, s. 283-287, ISBN 954-9615-56-1.
7. Neretina T. (2010). Specialna pedagogika I korekcionna psihologiya: Ychebno-metodicheski complex – 2-o izdanie, Moskva: Flinta; NOU VPO MPSI, – 376 s.; 21 sm. – (Biblioteka na psihologa), Bibliogf. s. 365-372, ISBN 978-5-9765-0127-0, SBN 978-5-9770-0244-8.
8. Nikolskaya O., Baenskaya E., Libling M. (2005). Autistichno dete: Pat za pomosht – 3, izd.- Moskva: Terevinf, – 286 с.; 20 sm + s pril., Bibliogr. s. 283-284, ISBN 5-901599-16-0.
9. Startz B. (2012). Narachnik „Da porasnem zaedno plus“, Unicef, Harvatiya.
10. Trashliev R. (2003). Familna komynikaciya i adaptaciya na deca s psihofizicheski narysheniya, Shymen: YI Ep. Konstantin Preslavski, 2003 г. – 207 s.; 20 sm, ISBN 954-577-181-Х.
11. Filipova M. (2017). „Negativni I pozitivni faktori za postigane na psihichno blagopolychie pri roditeli na deca s yvrejdaniya, Psihologichni izsledvaniya, 20, 2017, N 3, с. 461-468.
12. Bariss V. (2016). WARMINSKO-MAZURSKI KWARTALNIK NAUKOWY, NAUKI SPOLECZNE № 3 (19)., OLSZTYN 2016, ISSN 2084-1140.
13. Bizzego А. (2020). Contents lists available at ScienceDirect Research in Developmental Disabilities journal homepage: www.elsevier.com/locate/redevdis, Child disability and caregiving in low and middle income countries: Big data approach on open data Andrea Bizzego a, Mengyu Lim b, Greta Schiavon a, Peipei Setoh b, Giulio Gabrieli b, Dagmara Dimitriou c, Gianluca Esposito a,b,d,* Available online 1 November 2020, 0891-4222/© 2020 Elsevier Ltd., https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103795.
14. Hoyle, Laditka J., Laditka S. (2020). Mental health risks of parents of children with developmental, disabilities: A nationally representative study in the United States, Contents lists available at Science Direct, journal homepage: www.disabilityandhealthjnl.com, https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.101020, 1936-6574/© 2020 Elsevier Inc., https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.101020, 1936-6574/© 2020 Elsevier Inc., Article history: Received 9 May 2020.
15. Obeidat (2020). Lived experience of Jordanian parents having a child with Duchenne muscular dystrophy, Journal of Pediatric Nursing 57 (2021) 5–10 https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.11.001, 0882-5963, Elsevier Inc. Contents lists available at ScienceDirect, Journal of Pediatric Nursing journal, homepage: www.pediatricnursing.org.
16. Walker D. (2020). Родителство и социални детерминанти на здравето, Journal Pre-proof, Parenting and Social Determinants of Health, Deborah Klein Walker, PII: S0883-9417(20)30572-0, DOI: https://doi.org/10.1016/j.apnu.2020.10.016, Reference: YAPNU 51342, To appear in: Archives of Psychiatric Nursing, Please cite this article as: D.K. Walker, Parenting and Social Determinants of Health, Archives of Psychiatric Nursing (2020).