Abstract:As the demographic ages, problems associated with diseases such as dementia come to the fore. Bulgaria’s population is among the oldest and fastest ageing in the European Union. A person with an advanced form of dementia requiresall-day care, in the absence of adequate services for those with dementia many people are people with dementia have to leave work to care for their loved ones. Besides the financial strain, this leads to social isolation and psycho-emotional problems for the whole family of the the patient. In this context, it is important to implement services in the home and in residential settings that help to overcome the negative consequences, both for the families and the patients and for society as a whole. In recent decades, an increasing number of countries have gained alternative approaches are gaining popularity, with a focus on preserving the quality of life of people with dementia.

Keywords: Dementia, psychosocial support, innovative models, residential and day care

 

През последните години, броят на хората, които страдат от деменция се увеличава. Според данни, цитирани в годишния доклад на Алцхаймер Европа за 2019 година, общият брой на хора с деменция в България е близо 109 000, което се равнява на 1.54% от цялото население на страната, като прогнозите са, че в България до 2025 година, 1.72 процента от населението на страната, ще бъде диагностицирано с деменция. Накратко след 30 години процентът на болните ще скочи повече от два пъти, което означава че товарът върху икономическата, здравната и социалната система също ще нарасне неимоверно. По тази причина е изключително важно да се вземат спешни мерки за справяне с последствията от деменция – както за семействата на болните, така и за цялото общество.  Естествено това ще увеличи натиска върху икономическата, здравната и социалната система.  В тази връзка е важно да бъдат реализирани услуги в домашна и в резидентна среда, които да спомогнат преодоляването на негативните последици, както за семействата и болните, така и за цялото общество.[1]

Необходимо е осигуряването на подходи и дейности, които притежават потенциала да стимулират и удовлетворяват потребностите на хората с деменция и техните семейства от общуване, изява и независимост колкото се може по-дълго време. Прилагането на добри практики и алтернативни подходи е възможност да се отговори на психо-социалните потребности на хората с деменция и техните семейства. Това са подходи, които избягват институционалната среда и се стремят да създадат среда близка до семейната, което ще подпомогне хората с деменция да останат активни възможно в най-голяма степен. Местата в специализираните домове за дългосрочни грижи са ограничени, а персоналът им не е достатъчно обучен за специфичните потребности на хора с деменция.

Системата за дългосрочни грижи и социални услуги в България се промени значително през последните няколко години и това е резултат от действията, насочени към деинституционализация и предоставяне на повече услуги в общността в домашна среда . Важно е да се отбележи желанието на възрастните хора да ползват социални услуги в домовете. Във всяка местна община са разработени някои стратегии. По този начин се гарантира, че социалните услуги ще се предоставят социални услуги, които ще бъдат съобразени с нуждите на хората от целевите групи. Въпреки факта, че голяма част от услуги са разработени, се забелязва, че много възрастни хора все още предпочитат институционалния модел на грижи. Високото равнище на финансовите разходи за грижи за възрастните хора и ангажираността са някои от причините за официалните грижи. (Ilieva 2014)

През 2014 г. Правителството на Република България прие Национална стратегия за дългосрочна грижа[2] (Стратегията), насочена към създаване на условия за независим и достоен живот на възрастните хора и хората с увреждания чрез предоставянето на качествени, достъпни и устойчиви услуги за дългосрочна грижа, съобразени с индивидуалните нужди на потребителите.

Визията на Стратегията включва:

         Изграждане на мрежа от достъпни и качествени услуги в общността и в домашна среда, която да осигури възможност за подготовка и извеждане на възрастните хора и хората с увреждания от специализираните институции и същевременно да има превантивна роля по отношение институционализацията на тези лица

         Защита на достойнството и създаване на възможност за независим живот на възрастните хора и хората с увреждания чрез предоставяне на качествени, достъпни и ефективни междусекторни услуги за дългосрочна грижа, съобразени с реалните потребности на хората в общността

         Закриване в следващите 20 години на всички функционално остарели и неотговарящи на актуалните потребности на целевите групи специализирани институции за възрастни хора и хора с увреждания

В Стратегията е залегнало разбирането, че „деинституционализацията на грижата за възрастни хора и хора с увреждания е насочена към развитието на мрежа от услуги в общността и домашна среда с цел осигуряване на независим и достоен живот и тяхното пълноценно включване в живота на обществото“.

Въпреки наличието на известни тенденции за преодоляване на този стереотип, институционалната грижа все още се възприема от потребителите и техните близки като най-подходящия модел на грижа за хора с увреждания. Опитът и проведените международни проучвания обаче показват, че престоят в специализирана институция води до влошаване на качеството на живот, деградация на личността, загуба на умения за независим живот, социално изключване, развитие на проблемно и предизвикателно поведение, отключване на психични проблеми. Независимо от това, броят на чакащите за настаняване в специализирана институция в България е висок, което налага развитие на алтернативи за подкрепа за живот в общността, които да премахнат специализираните институции като вариант за подкрепа. Търсенето на институционална грижа се дължи основно на:

• повишеното търсене на услуги за дългосрочна грижа в резултат на трайното застаряване на населението;
• недостатъчното предлагане на услуги в общността и в домашна среда;
• съществуващите стереотипи и нагласи, които понякога водят до дискриминация на лицата с психични проблеми и умствена изостаналост;
• в някои случаи – и на нереформираната система в областта на дееспособността, която дава прекалено много права най-вече на настойниците на лицата, поставени под пълно запрещение, но не предлага адекватни мерки за подкрепа на лицата.

Докато грижата за деца вече се предоставя предимно в семейна и близка до семейната среда, то при пълнолетните лица грижата и подкрепата за лицата, които не могат да разчитат на помощ от близките си, основно се предоставя в специализираните институции.

Данните относно броя и вида на социалните услуги водят до следните изводи:

–           налице е солиден превес на формите на институционалната подкрепа пред формите на подкрепа в общността;

–           сред услугите в общността не са застъпени дейностите за подкрепа за живот с интегриран здравно-социален характер и мобилна подкрепа в домашна среда;

–           почти напълно отсъстват услуги за хора с различни форми на деменция;

–           по отношение на три групи потребители има най-малка мрежа от услуги:

         лица с психични разстройства;

         лица с деменция;

         възрастни хора;

–           въпреки немалкия размер на средствата за предоставяне на социални услуги, включително и с европейско финансиране, капацитетът на предоставяните услуги е недостатъчен за удовлетворяване на все по-нарастващите потребности.

Някои от факторите, които следва да се преодолеят за изграждането на ефективна система от услуги за дългосрочна грижа:

–           Неравномерно териториално разпределение на мрежата от услуги по общини;

–           Недостиг на подходяща материална база или терени за изграждането на социална инфраструктура;

–           Недостатъчен капацитет на услугите за възрастни;

–           Недостатъчни финансови стандарти за резидентните услуги, които не позволяват осигуряване на качество на живот и социално включване на потребителите с необходимост от по-интензивна подкрепа;

–           Недостиг на персонал, включително на квалифицирани кадри и текучество на персонала;

–           Неефективно използване на ресурсите на Центровете за социална рехабилитация и интеграция за пълнолетни лица (броят на потребителите е почти равен на капацитета на услугите, което показва непълноценното използване и неуплътняване на работния ден на специалистите в услугата);

–           Отсъствие на реални алтернативи за подкрепа в домашна среда или допълващи и подпомагащи живота в общността;

–           Интерес на близките към поставяне под запрещение и съответно към настаняване в специализирана институция;

–           „Пренасяне“ на институционалния подход и при предоставянето на услугите в общността от резидентен тип.

Изграждането на иновативни услуги за хората с деменция изисква промяна на подхода към тези хора. Необходимо е прилагането на нов модел на психосоциална подкрепа, в който фокусът да е върху човека и неговите потребности и възможности да остане в обществото. Този социален модел на предоставяне на услуги е насочен към отчитане на индивидуалните потребности и изграждане на равнопоставени отношения със света. Хората следва да бъдат включени /спрямо техните възможности/ в предоставяната услуга, за да придобият контрол над собствените си дейности и да носят отговорност за това (Ilieva & Vasileva, 2015).

В тази връзка водещ принцип при предоставяне на услуги за хора с деменция следва да бъде идеята, те да останат активни и самостоятелно възможно най-дълъг период от време. Грижата следва да се организира на различна философия, а не да се следва институционалния модел, изграден до този момент. Трябва подходът да е ориентиран към човека, към насърчаване на запазване на ежедневния ритъм на живот. Грижите за хората с деменция следва да са насочени към удовлетворяването както на физическите, така и на психо-емоционалните и социалните им потребности. Стремежът е да бъде създадена среда близка до семейната, където хората да се чувстват емоционално спокойни и стимулирани да се справят с ежедневните дейности относително самостоятелно.

Селища за хора с деменция са такава иновативна практика за предоставяне на резидентна грижа за хора, живеещи с напреднала деменция. Селата за хора с деменция имат някои общи елементи с други иновативни модели на резидентни грижи които акцентират върху подобряването на качеството на живот на хората с деменция чрез предоставяне на ориентирани към човека грижи в по-малки по мащаб, по-малко институционални и по-„домашни“ условия.

Предимства на иновативния метод „Села за хора с деменция“:

1. Хората с деменция често силно вярват в неща, които не са верни и ги объркват и плашат. Най-често това е средата, която не им изглежда позната. Затова в селата се опитват да създадат среда, която е близка до тази, в която човекът смята, че живее;
2. Хората с деменция възприемат реалността по различен от нас начин и смятат, че все още трябва да излязат и да отидат на работа, да пазаруват и да се срещат с други хора. Те смятат, че все още са запазили своята самостоятелност и желаят да бъдат самостоятелни. В „селата“ е създадена защитена среда за свободно придвижване на обитателите.
3. Често хората с деменция биват дистанцирани и затваряни, тъй като близките им се страхуват да не се изгубят или някой да злоупотреби с тяхната доверчивост. При тази иновативна услуга се запазват социалните контакти, посещения на различни обществени места, естествено в ареала на услугата.
4. Проектираната среда е съобразена с нуждите на хората с деменция – малък, подобен на домашния живот, който насърчава социалното взаимодействие и участието в дейности в ежедневието и лесен достъп до открити пространства и паркове.

СЕЛО ЗА ХОРА С ДЕМЕНЦИЯ ХОГЕВАЙК, НИДЕРЛАНДИЯ[3]

Тъй нареченото „село“ за хора с деменция Хогевайк отваря врати през 2009 година. Основателите са медицински сестри, които са изпитвали страх при мисълта, че един ден ще трябва да оставят родителите си в традиционен дом за специализирани грижи.

За разлика от традиционните услуги за хора с деменция, Хогевайк не се фокусира толкова върху медицински грижи, колкото върху предоставянето на нормална среда за здравословен и когнитивно стимулиращ живот за обитателите. Целта е да се постигнат домашна атмосфера и нормален ежедневен ритъм. Хогевайк е дом на 152 възрастни хора с деменция, които могат свободно да се придвижват в рамките на „селото“ – да се разхождат, да се социализират, да пазаруват и да участват в културни дейности. Комплексът има само един вход, който се охранява, така че болните от деменция жители имат висока степен на свобода на движение, а в същото време не могат да напускат защитената среда. Освен това в селото е ангажиран добре обучен персонал, който през цялото време наблюдава жителите и при нужда полага медицински грижи за тях. Комплексът се състои от 23 жилищни постройки, център за медицински грижи и разнообразни публични пространства, включително улици, площади, паркове, театър, супермаркет, кафене и ресторант. Дизайнът на селото е съобразен със споделените проблеми с паметта на жителите му. Идеята е хората да могат лесно да се ориентират, въпреки че страдат от деменция. Разнообразните публични пространства в Хогевайк са насочени към удовлетворяването както на физическите, така и на психоемоционалните и социалните потребности на жителите. Вместо студените коридори на традиционните институции за грижи за възрастни и хора с деменция, дизайнът на жилищните постройки в Хогевайк се стреми да постигне атмосфера възможно най-близка до домашната. С оглед на типа жители на селото, всички жилищни сгради са оборудвани с разнообразни съоръжения, съобразно потребностите на възрастни хора и хора с деменция. По-специалното при Хогевайк, а разнообразните интериорни стилове, от които жителите могат да избират. Възрастните хора с деменция се разпределят в съответната къща въз основа както на вкуса си, така и на начина на живот. Всеки има своя собствена стая и използва общите пространства (кухня, всекидневна) заедно с 6-7 съквартиранти, с които също така споделя интереси и начин на живот. Жителите на Хогевайк сами изпълняват домакинските задължения с помощта на членове на персонала. Освен че готвят, подреждат и почистват, те също така пазаруват в супермаркета на селото. По този начин Хогевайк предлага на болните си от деменция обитатели максимална степен на лично пространство и автономност. Освен това те могат да бъдат посещавани от своите близки по всяко време и във всеки един контекст от живота им в селото. Важна мярка за осигуряване на сигурността в Хогевайк е единственият постоянно охраняван вход към селото. Ако някой от жителите се опита да излезе, член на персонала отива при него и спокойно обяснява, че вратата е заключена и вероятно трябва да опита някоя друга. По този начин се предотвратява често срещания при хората с  деменция проблем със скитане и загубване, но в същото време жителите нямат усещането, че им е ограничена свободата на движение, както често се случва в традиционните домове за грижи. Не на последно място, публичните пространства на Хогевайк – бара, ресторанта, супермаркета, театъра, парковете, са отворени за посетители от близките населени места. Повечето от посетителите идват с идеята да помогнат на доброволни начала или просто да общуват с възрастните хора с деменция, значително повишавайки качеството на живот в Хогевайк. Водещият принцип при организацията на Хогевайк е идеята, че възрастните хора с деменция е добре да останат активни и относително самостоятелни възможно най- дълго. Общността предлага 25 клубове по интереси, които не само носят удоволствие и удовлетвореност на жителите, но също така подобряват физическото им здраве, тъй като стимулират физическа активност и социален контакт. Домакинските дейности, като пазаруване, готвене и почистване също изпълняват подобна роля – те са важна форма на „когнитивен тренинг“. Този подход е точно обратният на избягването на риск, типично за традиционните домове за хора с деменция. Той залага на защитена, по-лесна и по-достъпна среда, в който болните с деменция могат да се чувстват пълноценни и нормални. Част от мотивацията за Хогевайк е именно необходимостта да се преодолеят стигмата и табуто, свързани с болестта на Алцхаймер и други форми на деменция чрез постигане на известна степен на нормалност. През последните години Хогевайк е източник на вдъхновение за основаването на други алтернативни домове за живеене из цялата страна, както и за отварянето на „ферми за грижи“, които съчетават здравни услуги със земеделие. Прогресивните политики на Нидерландия са насочени към справянето с увеличаващите се нива на деменция в страната – около 25% от хората над 80 годишна възраст страдат от деменция.

ДИЗАЙН НА БЛАГОПРИЯТНА И ДОСТЪПНА СРЕДА ЦЕНТЪР ЗА ГРИЖИ ЗА ХОРА С АЛЦХАЙМЕР В ДЪБЛИН[4]

Като добра практика, призната на европейско ниво, е Центърът за грижи за хора с Болест на Алцхaймер (Alzheimer’s Respite Centre) в Дъблин, Република Ирландия.

Той е изграден през 2010 година по поръчка на Ирландското Алцхаймер общество с цел осигуряване на гъвкави краткосрочни грижи за хора, страдащи от Алцхаймер, предоставяйки подкрепа на засегнатите от болестта семейства. Центърът е проектиран след задълбочени проучвания върху следните теми:

• съвременни представи относно характеристиките на среда, подходяща за грижи за хора с деменция;
• начините, по които човешкият мозък възприема пространството и прогресивната загуба на тези способности при развитието на болестта на Алцхаймер;
• ограниченията на интерсубективната връзка между клиент и архитект в контекста на проектирането на среда за хора с различни стадии на деменция.

Въпросите са изследвани чрез редица методи, включително посещения на дневни центрове и центрове за дългосрочни грижи, консултации с членове на персонала, както и клиентите на центровете за грижи, събиране на информация за съвременни практики в сферата и други.

В дъблинския Център за грижи за хора с Болест на Алцхaймер всеки аспект от външния и вътрешния дизайн взима предвид когнитивната реалност и променените възприятия на хората, страдащи от болестта. Методите, които често се използват за постигане на естетика по стените и пода на помещенията (напр. шарени тапети, килими) често създават затруднения за хора с деменция, тъй като създават усещане за движение. По тази причина в дъблинския Център за грижи интериорът умишлено е с изчистен дизайн. В допълнение, страдащите от деменция понякога се объркват кое време на деня е – проектантите се опитват да преодолеят този проблем с големи прозорци навсякъде из центъра, позволяващи навлизането на естествена светлина.

Дизайнът на центъра е съобразен и с един от най-често срещаните проблеми при хора с Алцхаймер – загубата на пространствена ориентация. Когато човек се разхожда из обширния двор, всяка пътечка следва такъв маршрут, така че да води обратно до главната сграда. По този начин пациентите могат да се разхождат самостоятелно без да се губят и да напускат защитеното пространство на центъра. Друг пример е вътрешната подредба на стаите – леглото е разположено така, че човек може да вижда тоалетната от легнало положение. Ако болният има нужда спешно да използва тоалетната рано сутринта, може лесно да я намери без чужда помощ. Подобни характеристики на пространството играят ключова роля за подобряване на качеството на живот на страдащите от деменция, като спомагат за известна степен на самостоятелност и отдалечават живота в центъра от отблъскващата „институционална“ атмосфера. Но наистина революционният аспект на благоприятния и достъпен дизайн е потенциалът му да спомага за намаляването на често срещани симптоми. Откритията на няколко американски проучвания подкрепят тази теория, като демонстрират по- малко агресивно поведение и по-дълги периоди на сън при пациенти, изложени на повече естествена светлина. Едно проучване дори демонстрира, че пациенти, живеещи в сграда с дълги коридори (които затрудняват ориентацията) след период от шест месеца имат по-висока степен на влошаване на психиатричните симптоми в сравнение с пациенти, живеещи в сграда с коридори с формата на „L“, в които човек се ориентира по-лесно.

Изводи:

1. При реформата на услугите за възрастни е необходимо нова философия за работата с хора с деменция, където фокусът да бъде върху способностите, които са запазили, а не към тези които са загубили.
2. Психо-социалната подкрепа, която може да бъде осъществявана в тези иновативни услуги, ще позволи на хората с деменция да продължат да водят нормален живот до възможно най-голяма степен, основавайки се на ориентиран към човека подход.
3. Прилагането на иновативни подходи позволява да се включват и хора, които нямат медицинско образование, което значително намалява разходите по осъществяване на услугата.

В процеса на деинституционализацията на грижите за възрастни, България има потенциал на предоставяне на грижи основани на добри европейски практики. Изключително важно е тези концепции да бъдат разработени и приложени на практика, така че да послужат за модел в дългосрочен план. Идеята е грижите да не са съобразени с някакви установени в заведението политики и правила, а с индивидуалните потребности и специфичните особености на конкретния човек с деменция. Потребностите на всеки отделен човек да бъдат в основата на предоставяните услуги.

ЛИТЕРАТУРА:

1. Василева, В., Илиева, Б. (2015). Предоставяне на социални услуги в общността. Иновации в образованието 25 – 27 Септември 2015 Шумен.
2. Илиева, Б. (2014). Тенденции в грижите за възрастните хора. 9th International Balkans Education and Science Conference- Trakya University, Edirne, Turkey.

REFERENCES:

1. Vasileva, V., Ilieva, B. (2015). Predostavyane na sotsialni uslugi v obshnostta. Inovatsii v obrazovanieto 25-27 Septemvri, Shumen
2. B, (2014). Tendentsii v grizhite za vazrastnite hora. 9th International Balkans Education and Science Conference- Trakya University, Edirne, Turkey

 

[1] https://alzheimer-bg.org/wp-content/uploads/2021/01/Доклад-върху-добрите-практики-в-сферата-на-грижи-за-хора-с-деменции.pdf

[2]https://www.mlsp.government.bg/uploads/35/sv/14rh002-pril-1-1.pdf

[3] https://alzheimer-bg.org/wp-content/uploads/2021/01/Доклад-върху-добрите-практики-в-сферата-на-грижи-за-хора-с-деменции.pdf

[4] https://alzheimer-bg.org/wp-content/uploads/2021/01/Доклад-върху-добрите-практики-в-сферата-на-грижи-за-хора-с-деменции.pdf